{"id":32322,"date":"2017-11-06T20:56:01","date_gmt":"2017-11-06T19:56:01","guid":{"rendered":"http:\/\/www.casertatoday.net\/news\/?p=32322"},"modified":"2017-11-06T20:56:00","modified_gmt":"2017-11-06T19:56:00","slug":"uildm-caserta-la-28esima-edizione-della-maratona-telethon-un-impegno-quotidiano-per-la-ricerca-e-una-migliore-qualita-della-vita-allinterno-il-programma","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.casertatoday.net\/news\/attualita\/uildm-caserta-la-28esima-edizione-della-maratona-telethon-un-impegno-quotidiano-per-la-ricerca-e-una-migliore-qualita-della-vita-allinterno-il-programma\/","title":{"rendered":"UILDM Caserta, La 28esima edizione della Maratona Telethon: “Un impegno quotidiano per la ricerca e una migliore qualit\u00e0 della vita”. All’interno il programma."},"content":{"rendered":"

La 28esima edizione della Maratona Telethon si svolger\u00e0 dal 16 al 23 dicembre 2017 e sar\u00e0 una Settimana per <\/span>la Ricerca sulle malattie genetiche rare. <\/span><\/p>\n

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Fondazione Telethon, introdotta in Italia nel 1990 grazie a UILDM, <\/span>ha confermato #<\/span>Presente<\/b><\/i> come messaggio caratterizzante della Campagna 2017, per ribadire che le <\/span>persone con una malattia genetica rara e le loro famiglie hanno bisogno di persone presenti, che <\/span>rispondano all’appello della Ricerca con donazioni e azioni. UILDM \u00e8 impegnata al fianco di Fondazione <\/span>Telethon da sempre. Oltre 50 saranno anche quest\u2019anno le Sezioni locali dell\u2019associazione che scenderanno <\/span>in campo con migliaia di volontari, soci e amici a sostegno della Ricerca. In particolare, dal 2001 l\u2019Unione <\/span>con i fondi raccolti sostiene il Bando clinico Telethon-UILDM nell\u2019ambito del quale sono stati investiti oltre <\/span>10 milioni di euro per la ricerca clinica sulle malattie neuromuscolari. <\/span><\/p>\n

<\/span><\/p>\n

In collaborazione con Fondazione Telethon, sabato 11 novembre a Caserta, presso la Sala Convegni de \u201cLe Colonne\u201d (Viale Giulio Douhet, 7, ore 10-13), la UILDM locale promuove un incontro di sensibilizzazione per <\/span>parlare di ricerca, illustrare i risultati raggiunti finora e i progetti attualmente in corso, far conoscere i <\/span>protagonisti della raccolta fondi per Telethon sul territorio e dare voce ai volontari. Sono loro, infatti, il <\/span>perno dell\u2019impegno di UILDM e Fondazione Telethon, gli ambasciatori dei messaggi e dei valori delle due <\/span>organizzazioni, coloro che rispondono #Presente<\/b><\/i> all\u2019appello con la partecipazione e con azioni concrete.<\/span><\/p>\n

Antonella Golino, Presidente di UILDM Caserta, afferma: \u00ab\u00c8 una grande opportunit\u00e0 per la nostra Sezione ospitare sul territorio un incontro di assoluta rilevanza sociale e scientifica. Un’occasione importante per <\/span>dare risonanza alle attivit\u00e0 che la Sezione realizza sul territorio provinciale e per rilanciarne l’impegno <\/span>costante a fianco di Fondazione Telethon.\u00bb L\u2019appuntamento, moderato da Gabriele Russo (Blogger, attore, <\/span>autore e regista teatrale), sar\u00e0 aperto dalla stessa Golino e dai saluti di Carlo Marino (Sindaco di Caserta), <\/span>Carlo Pilotti (Coordinatore per Caserta di Fondazione Telethon), Francesco Grauso (Responsabile <\/span>Fundraising Direzione Nazionale UILDM) e Maria Maddalena Prisco (Coordinatore Regionale UILDM <\/span>Campania). A illustrare il Bando Telethon-UILDM e la sua evoluzione interverr\u00e0 Anna Ambrosini (Direzione <\/span>Scientifica, Fondazione Telethon); a seguire, Rodolfo Schiavo (Direzione Raccolta Fondi, Fondazione <\/span>Telethon) presenter\u00e0 la Campagna di comunicazione e raccolta fondi \u201cUILDM per Telethon 2017\u201d.<\/span><\/p>\n

Ampio spazio, infine, verr\u00e0 dato anche all\u2019impegno per UILDM e Telethon sul territorio attraverso video e testimonianze di volontari e partner di UILDM e Fondazione Telethon. <\/span>Maria Antonietta Cimmino (UILDM Caserta), Responsabile dell\u2019evento, spiega: \u00abLe Persone che Fanno <\/span>Telethon ci porter\u00e0 a condividere il valore prezioso di migliaia di volontari che ogni anno animano le piazze <\/span>italiane per sostenere il lavoro dei ricercatori Telethon; \u00e8 l\u2019impegno di chi #nonsiarrende ed \u00e8 presente.<\/span><\/p>\n

UILDM Caserta, con i suoi volontari, continua a scommettere sulla ricerca scientifica per arrivare ad una terapia e restituire, cos\u00ec, una speranza anche di cura a tanti pazienti e famiglie.\u00bb<\/span><\/p>\n

 Programma<\/b><\/p>\n

\n

Moderatore: Gabriele Russo, Blogger, attore, autore e regista teatrale<\/p>\n

Ore 10 Registrazione Partecipanti<\/p>\n

Ore 10.30 Saluti di benvenuto e introduzione dei lavori<\/p>\n

– Antonella Golino, Presidente Sezione UILDM di Caserta<\/p>\n

– Carlo Pilotti, Coordinatore per Caserta di Fondazione Telethon<\/p>\n

– Francesco Grauso, Responsabile Fundraising Direzione Nazionale UILDM <\/p>\n

– Maria Maddalena Prisco, Coordinatore Regionale UILDM per la Campania<\/p>\n

– Carlo Marino, Sindaco di Caserta<\/p>\n

Ore 11 IL PENSIERO ALL\u2019ORIGINE<\/p>\n

Proiezione della Testimonianza della Signora Susanna Agnelli<\/p>\n

Ore 11.05 LE STORIE – I<\/p>\n

Il volontariato e la sfida alla malattia, per andare oltre la malattia<\/p>\n

– Vittorio Savinelli, Socio Sezione UILDM di Caserta <\/p>\n

– Daniele Romano, Presidente FISH Campania<\/p>\n

– Salvatore Del Vecchio, Vicepresidente Nazionale ASAMSI<\/p>\n

Ore 11.25 UILDM e Fondazione Telethon, insieme dal 1990 per la Ricerca sulle malattie neuromuscolari: l\u2019esperienza del Bando Clinico e la sua evoluzione<\/span><\/p>\n

– Anna Ambrosini, Responsabile Programmi di Ricerca – Direzione Scientifica, Fondazione Telethon<\/span><\/p>\n

Ore 11.50 \u201cUILDM per Telethon 2017\u201d: la Campagna di comunicazione e raccolta fondi<\/p>\n

– Rodolfo Schiavo, Responsabile Partnership del Volontariato – Direzione Raccolta Fondi, Fondazione Telethon <\/span><\/p>\n

Ore 12.15 LE STORIE \u2013 II<\/span><\/p>\n

Volontari e partner impegnati sul territorio per UILDM e Telethon<\/p>\n

– Emilio D\u2019Alise, Segretario UILDM Caserta da 35 anni<\/p>\n

– Camillo Cantelli, Presidente CSV Asso.Vo.Ce.<\/p>\n

– Giuseppe Di Sorbo, Amministratore Eubios s.r.l.<\/p>\n

– Marica Cioffi, Rappresentante Pro Loco Arienzo<\/p>\n

Ore 12.45 Domande e conclusioni<\/p>\n

Ore 13 Aperitivo<\/p>\n

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